תסמונת טורט ואני - המסע של חיי


לתסמונת טורט נחשפתי לראשונה עוד בהיותי צעירה.
אחד מאחי, שהתמודד מגיל צעיר מאד עם הפרעות קשב ולקויות למידה החל להפגין בגיל ההתבגרות טיקים.
באותם ימים (סוף שנות ה-80), אף אחד לא ידע כלום על תסמונת טורט, על לקויות למידה או על הפרעת קשב. ילדים שהתמודדו עם קשיים אלו תויגו בשלל תארים.
כילדה צעירה הייתי עדה לחתירתה הבלתי נלאית של אמי על מנת למצוא משהו או מישהו שיעזרו לאחי להתמודד עם הקשיים אשר נכפו עליו.
בימים שלא היה אינטרנט, אמי בדקה ללא לאות בכל ספר ובכל עיתון אפשרי והגיעה לכל מומחה בעל שם בארץ.
כך גם הגיעה אמי לכנס היסוד של אסט"י (ארגון סינדרום טוראט) , שהתקיים ב"איכילוב" ונרשמה לרשימת התפוצה של אסט"י.
העלונים הרבים במהדורת "הסטנסיל" החלו להגיע לבית הוריי... וכך למדתי מהם טיקים, מהי תסמונת טורט ועל הקשר ההדוק בינה לבין לקויות למידה והפרעות קשב.
עם חלוף הזמן הטיקים של אחי פסקו.
הבנים שלי גדלו.
ובהגיעו של בני הצעיר לגיל 6 נחשפתי בפעם השנייה בחיי לטיקים...
הפעם אני הייתי בתפקיד האם.

 
בפגישות עם הרופאים שונים העליתי את חששותיי לגבי האפשרות שמדובר בטורט, חשש שאומת לאחר בדיקת נוירולוג. חשש שהפך למסע ארוך, מלא דינמיות והתפתחות.
מסע שהוא בעיקר הסיפור של בני, וגם של משפחתי ושל הסובבים אותי וכל אלו שתמכו בי.
חיפשתי תשובות. המצב החדש תפס אותי לא מוכנה...
ובעצם , האם יש הכנה למצבים כאלו ???
הרגשתי אובדת עצות, כמהה לפיתרון, הכוונה, עצה, משהו....

בחיפוש אחר תשובות פניתי לאסט"י (ארגון סינדרום טוראט ישראל)
שיחת הטלפון עם בת-שבע גרניט, המייסדת של אסט"י, היתה אחת השיחות המכוננות והמשמעותיות בחיי; בכיתי, כעסתי, התעצבנתי וביקשתי רחמים. ובת שבע  מעברו השני של הקו הכילה את ​הכל בסבלנות רבה.
כששאלתי אם יש אולי קבוצת תמיכה, ענתה בת-שבע שכרגע לא, אבל אולי אני רוצה לארגן משהו... אחרי זמן מה התקשרה בת שבע ושאלה אם הייתי רוצה להצטרף לקורס לעזרה עצמית בבית לנ"י בת"א.
 
הנחיית קבוצות וליווי למשפחות עם תסמונת טורט מתקיימות ע"י פניה דרך אסט"י בלבד.
 
כתובת   

דוא"ל     

פייסבוק  



תא קולי
הודעות טקסט 
כפר סבא

tsaisrael@gmail.com

"אסטי-תסמונת טורט"
facebook.com/toret.israel

055-8828331
050-5932062
  
קבוצת התמיכה הראשונה של אסט"י נפתחה בתחילת שנות ה- 90. הקבוצה נפגשה בסלון דירתה של אמי ברעננה.
חברויות אמיצות ורעות אמיתית נרקמו ביני לבין חבריי לארגון וביחד כרתנו ברית; להתמודד ביחד ולהצליח - למרות, שכל כך קשה לנהל
את כל זה
... חברי קבוצת התמיכה הראשונה של אסט"י בחרו שלא להישאר לבד...

מזה למעלה מ-25 שנה אני פועלת בהתנדבות במסגרת ארגון סינדרום טוראט ישראל (אסט"י). לפעילות זו  מקום מרכזי בחיי ואני מרגישה שנפלה בידי זכות נדירה להכיר אנשים נפלאים, הפועלים במסגרות שונות ואשר מקדישים את חייהם לסייע לאחרים מתוך מקום של נתינה אמיתית.
למ​רות הקושי והכאב אשר נלווים להתמודדות האישית והרחבה יותר עם תסמונת טוראט, אני מודה על הזכות שנפלה בחלקי ושמחה להעביר הלאה את מיטב הידע והניסיון שרכשתי במהלך השנים. במסגרת פעילותי באסט"י ניתנה בידי הזכות לקדם את המודעות לתסמונת טורט בדרכים שונות, ללוות משפחות רבות ולייצג את המשפחות המתמודדות עם טורט בפורומים שונים; 
  • ניסוח התקנות לחוק בריאות ממלכתי
  • ניסוח התקנות לחוק שויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות
  • ריכוז של "פורום ארגוני הורים לילדים עם לקויות למידה", כולל ניסוח "חוק לזכויות תלמידים לקויי למידה בחינוך הרגיל", עליו מבוסס חוזר המנכ"ל הנוכחי בעניין זה. 
  • דוברות וייצוג של ארגון סינדרום טוראט בתקשורת, בכנסת ומול משרדי ממשלה 
  • ניהול תחום המידע באסט"י - כולל עריכת מידעונים, תרגומים, מאמרים, וניהול אתר האינטרנט ודף הפייסבוק של העמותה
  • ניהול תחום החינוך באסט"י - כולל הרצאות לאנשי חינוך, סטודנטים ומפגשים בחדרי מורים
  • ניהול תחום המחקר והטיפול באסט"י - כולל ייזום של כנסים והכשרות של מטפלים
  • ניהול פורום תמיכה לתסמונת טורט ב"תפוז"
  • הנחיה של קבוצות וסדנאות להורים במסגרת אסט"י
  • מינוי של שר החינוך כנציגת הורים בועדות השמה וערר (מתוקף חוק חינוך מיוחד)
 
ענת אימבר         טלפון :  050-5932062          imber.anat@gmail.com     |     תנאי השימוש באתר
לייבסיטי - בניית אתרים