תסמונת טורט ואני - המסע של חיי
לתסמונת טורט נחשפתי לראשונה עוד בהיותי צעירה.
אחד מאחי, שהתמודד מגיל צעיר מאד עם הפרעות קשב ולקויות למידה החל להפגין בגיל ההתבגרות טיקים.
באותם ימים (סוף שנות ה-80), אף אחד לא ידע כלום על תסמונת טורט, על לקויות למידה או על הפרעת קשב. ילדים שהתמודדו עם קשיים אלו תויגו בשלל תארים.
כילדה צעירה הייתי עדה לחתירתה הבלתי נלאית של אמי על מנת למצוא משהו או מישהו שיעזרו לאחי להתמודד עם הקשיים אשר נכפו עליו.
בימים שלא היה אינטרנט, אמי בדקה ללא לאות בכל ספר ובכל עיתון אפשרי והגיעה לכל מומחה בעל שם בארץ.
כך גם הגיעה אמי לכנס היסוד של אסט"י (ארגון סינדרום טוראט) , שהתקיים ב"איכילוב" ונרשמה לרשימת התפוצה של אסט"י.
העלונים הרבים במהדורת "הסטנסיל" החלו להגיע לבית הוריי... וכך למדתי מהם טיקים, מהי תסמונת טורט ועל הקשר ההדוק בינה לבין לקויות למידה והפרעות קשב.
עם חלוף הזמן הטיקים של אחי פסקו.
הבנים שלי גדלו.
ובהגיעו של בני הצעיר לגיל 6 נחשפתי בפעם השנייה בחיי לטיקים...
הפעם אני הייתי בתפקיד האם.
בפגישות עם הרופאים שונים העליתי את חששותיי לגבי האפשרות שמדובר בטורט, חשש שאומת לאחר בדיקת נוירולוג. חשש שהפך למסע ארוך, מלא דינמיות והתפתחות.
מסע שהוא בעיקר הסיפור של בני, וגם של משפחתי ושל הסובבים אותי וכל אלו שתמכו בי.
חיפשתי תשובות. המצב החדש תפס אותי לא מוכנה...
ובעצם , האם יש הכנה למצבים כאלו ???
הרגשתי אובדת עצות, כמהה לפיתרון, הכוונה, עצה, משהו....
בחיפוש אחר תשובות פניתי לאסט"י (ארגון סינדרום טוראט ישראל)
שיחת הטלפון עם בת-שבע גרניט, המייסדת של אסט"י, היתה אחת השיחות המכוננות והמשמעותיות בחיי; בכיתי, כעסתי, התעצבנתי וביקשתי רחמים. ובת שבע מעברו השני של הקו הכילה את הכל בסבלנות רבה.
כששאלתי אם יש אולי קבוצת תמיכה, ענתה בת-שבע שכרגע לא, אבל אולי אני רוצה לארגן משהו... אחרי זמן מה התקשרה בת שבע ושאלה אם הייתי רוצה להצטרף לקורס לעזרה עצמית בבית לנ"י בת"א.
